L’entrepôt de données de santé : rêve ou réalité ? (2/2)

L’entrepôt de données de santé neutre : acteurs, freins et exemples

L’accès aux entrepôts : pour qui ? Pour quoi ?

Plusieurs grandes typologies d’acteurs peuvent en bénéficier. Un usage par les soignants hospitaliers, les acteurs du médico-social mais aussi ceux de la médecine de ville, trouve toute son utilité dans le cadre d’un parcours de soins optimisé. Leur permettre d’accéder aux données de façon transverse fluidifie et facilite la prise en charge. Dans un cadre industriel, les starts up axées sur le parcours de soin, réfléchissant sur de nouveaux outils de télémédecine et celles plus axées sur l’Intelligence Artificielle ont également besoin de cette masse de données, au même titre que les acteurs de la recherche et les entrepôts nationaux de type Health Data Hub.

 

Le principal bénéficiaire reste le patient

Si la valorisation de la donnée est l’un des enjeux, le principal bénéficiaire de ces entrepôts est le patient. Il peut accéder à ses données et les enrichir. Il peut activer son consentement et décloisonner et ouvrir cette matière à de nouveaux acteurs issus de différents écosystèmes : recherche, startups, etc., avec comme objectif l’innovation et, à la clé, des avancées médicales. Aujourd’hui, les dernières études  montrent que le patient ne voit plus l’usage de ses données comme un obstacle. En revanche des freins persistent.

Les freins et les contraintes Vs l’avenir

Des freins économiques tout d’abord, par la mise en adéquation de solutions techniques pour répondre aux normes en vigueur ou les démarches administratives auprès des organismes comme la CNIL. Des freins techniques ensuite, liés à l’interopérabilité des systèmes. On ne compte pas moins de 200 logiciels pour les plus gros établissements de santé. Imaginez la tâche, à l’échelle d’un GHT, lorsqu’il faut réussir à les faire communiquer. « La vraie problématique, avant de parler du stockage des données, est celle de traiter l’acquisition de ces données dans les entrepôts, et là se pose le problème de l’interopérabilité », précise François Decourcelle. Aujourd’hui en France, on est dans une pratique du « best of breed », à savoir l’utilisation de la meilleure application dans chaque domaine, ce qui amène à l’utilisation d’un Système d’Information très segmenté. Collecter les données provenant de cet ensemble hétérogène d’applications est un vrai challenge, auquel s’ajoute le problème des normes, d’adaptation de ces normes et les problèmes d’interopérabilité sémantique. Pour autant, les éditeurs ne sont pas en retard sur la technique et le savoir-faire français en la matière est à la hauteur.

 

Et ailleurs ?

Même si l’Europe semble accumuler du retard sur les aspects normalisation et interopérabilité, un entrepôt de données mondiales de santé verra peut-être le jour. Mais en attendant, quelles sont les stratégies prises par nos voisins ? « Le Royaume-Uni a une forte similitude avec la France. Sur l’usage des entrepôts, le pays s’oriente vers les mêmes stratégies : accès à la donnée dans le cadre de l’optimisation du parcours de soin et dans un cadre analytique. En revanche, si l’on prend l’exemple nord-américain, il y a une réelle avance dans l’usage des entrepôts. Nous sommes sur un modèle de santé différent, avec des assureurs privés multiples et les grandes organisations (assureurs, cliniques privées…) ont compris l’intérêt de fédérer l’information dans des entrepôts massifs. Les pays nord-américains sont déjà dans une dynamique de l’usage des entrepôts dans le cadre clinique, du soin et de la recherche en s’appuyant sur des clouds publics, abaissant, de fait, les coûts d’exploitation », résume l’expert.

 

L’avenir de la santé est étroitement lié au déploiement de ces entrepôts. L’essor des entrepôts de données et de la chaine de partage de l’information médicale bénéficiera à terme à l’évolution des nouvelles technologies de type Big data et Intelligence Artificielle mais aussi dans la relation au patient avec des technologies comme la Blockchain qui pallieront les problématiques liées à l’échange des données, la traçabilité des accès et le chainage du consentement du patient.