Explosion du nombre de données de santé : l’interopérabilité au cœur du défi

Face à la croissance et la diversité des données de santé quel rôle joue l’interopérabilité ?

Comment sont produites ces données ?

Les données de santé sont en croissance exponentielle. Dans le monde, leur volume devrait atteindre 2,3 milliards de gigaoctets d’ici à 2020, si l’on en croit une étude récemment publiée par le LIR. Une production dopée, entre autres, par la multiplication des sources potentielles : dispositifs médi­caux et objets connectés, capteurs domotiques, applications mobiles, lo­giciels spécialisés…

Si l’on considère l’Internet des objets (IoMT, ou Internet of medical things), le secteur de la santé fait par exemple figure de pionnier selon une étude internationale diffusée en septembre 2017. Elle révèle que le suivi des pa­tients et la maintenance des équipements sont en tête des domaines d’ap­plication de l’IoMT selon quatre professionnels sur dix.

La production de données de santé continue, toutefois, pour l’essentiel, à émaner de la rencontre entre un patient et un professionnel de santé, soit directement, soit indirectement si l’on considère les résultats des examens de biologie et d’imagerie qui contribuent massivement à gonfler le volume global de données.

Les données de santé sont en croissance exponentielle. Dans le monde, leur volume devrait atteindre 2,3 milliards de gigaoctets d’ici à 2020

Les progrès scientifiques annoncent de nouveaux enrichissements, avec le déve­loppement de l’analyse du génome notamment. Le plan France Médecine Géno­mique 2025, qui vise à améliorer les conditions de l’accès au diagnostic génétique dans notre pays, prévoit de produire plusieurs dizaines de pétaoctets de données par an d’ici 5 ans.

Nous sommes entrés dans l’ère de la bio-informatique et les technologies dites « omiques » permettent désormais de générer des quantités colossales de don­nées à des niveaux biologiques multiples: « du séquençage des gènes à l’expres­sion des protéines [protéomique] et des structures métaboliques, ces données peuvent couvrir tous les mécanismes impliqués dans les variations qui se pro­duisent dans les réseaux cellulaires, et qui influencent le fonctionnement des sys­tèmes organiques dans leur totalité »

Responsable de la plate-forme Data Science à l’Institut Imagine, à Paris, Nicolas Garcelon indi­quait, dans un entretien à Sciences et Avenir en mars 2018, qu’un hôpital produirait à lui seul 10 gigaoctets de données par an, soit 20 000 fois Le Rouge et le Noir, de Stendhal.

« Notre data center abrite aujourd’hui les informations administratives, médicales et sociales de huit millions de patients, 163 millions de résultats d’examens biologiques et 5 millions de comptes rendus médicaux », ajoutait Claire Hassen-Khodja, référente Entre­pôt de données de santé à la Délégation à la re­cherche clinique et à l’innovation de l’AP-HP.

Des défis d’interopérabilité à relever :

Plus les sources se diversifient – accentuant l’hétérogénéité des don­nées -, plus le défi de faire dialoguer les systèmes d’information s’amplifie.

Dans le domaine des soins, l’acquisition des données bénéficie du développe­ment des usages de la reconnaissance vocale (en radiologie, notamment).

Mais 40% du temps des profession­nels de santé serait encore consacré à documenter les dossiers des patients, plus de la moitié d’entre eux jugeant bien sûr que cette durée reste trop éle­vée. La saisie de données non struc­turées continue de côtoyer largement, dans les dossiers patients informati­sés, l’intégration des données codées et standardisées.

Aucun établissement, ou cabinet libé­ral, n’en a vraiment fini avec le papier (ni avec le fax !), les professionnels ou secrétariats consacrant une bonne part de leur activité à scanner des do­cuments venant de l’extérieur s’ils tiennent à ce que leurs propres dossiers informatisés soient le plus exhaustifs possible.

Une étape significative a tout de même été franchie : les conditions dans les­quelles une copie numérique de dossier médical a maintenant même valeur probante que « le document original sur support papier » ont été précisées. En encadrant les conditions de destruc­tion des dossiers médicaux papier, une ordonnance publiée en janvier 2017 a permis de lever un des freins au déploiement de la dématérialisation dans la santé.

40% du temps des profession­nels de santé serait encore consacré à documenter les dossiers des patients, plus de la moitié d’entre eux jugeant bien sûr que cette durée reste trop éle­vée